不完美的11歲

▏關於，這本書

遇上自己或是家人生病時，整個世界瞬間崩塌，任誰都是。

小露罹癌我不願意承認，也害怕說出口，小露在化療時我也害怕面對，直到有天小露問我：「媽媽，我是得到癌症嗎？」看著她，我覺得我好膽小，接受治療的是她、受折磨的也是她，我卻連她的病都不敢說出口、不願面對。

在兒癌病房裡有太多勇敢的孩子在跟疾病對抗，有些還是學齡前的孩子，這本書記錄的不是小露在治療的過程有多辛苦，想傳達給大家的是，人生不會一直順遂，你不知道什麼時候會跌到坑洞裡，若在洞裡什麼事都不做，那也別期望陽光來臨，因為外面的世界不會因為洞裡的你而停滯。

努力或許不會有改變，也或許不會在短期有改變，但將來的某天回頭看，都會感謝在這艱難時期沒有自我放棄的自己。

不管任何時候，把自己打扮好、準備好，事情都將變得更好。

▏自序：很幸福，擁有大家的愛

我從來沒想過這樣的事情會發生在我們身上，小露一直到 5歲才開始吃有調味的食物，她 11年的歲月裡連加工食品都很少吃。學校同樂會大家可以帶零食到學校，我讓她帶的蘇打餅、寶寶米餅，卻每次都原封不動帶回來。她說同學會交換吃，但是她的餅乾沒有味道，所以同學都不想跟她交換。

「那妳同學都吃什麼？」「辣的洋芋片、口味很重的餅乾、糖果，都是我不能吃的。」喔！我懂了。

在同學早就開始吃一些大人口味的零食和飲料時，小露跟小梨還是被我控制在清淡口味為主的階段，就連睡眠都是 9點上床早睡早起，她說很多同學半夜 12點還在連線打電動，全班她最早睡覺。在我鐵的紀律控管下，吃得比我健康、睡得比我多，但是疾病還是選擇了她。

這幾個月真的很辛苦，在新冠肺炎最嚴重，大家非必要不敢上醫院的時候，我們卻是 3天來一次醫院，密集的打針、化療。幸好現在已經告一段落，我們都很好，在兒癌病房裡有更多的孩子因為治療感到辛苦，面對自己不能上學、疾病的折磨，不管是孩子或是家人，心裡的痛不是三言兩語能道盡。

小露從一開始的逃避疾病到積極治療，她說一定要勇敢面對自已的疾病，樂觀面對，才能更有效的幫助自己恢復健康。

小露很幸福，擁有大家的愛。願她也有愛別人的能力。

我們現在真的很好，別擔心！ 730天的治療期，我們也會繼續好好的過生活。

▏我不勇敢，而是不得不勇敢

我不勇敢，而是不得不勇敢；不是不哭，是太多事想哭，索性不哭了！

看著她熟睡的背影，我忍不住背著她嚎啕大哭，怎麼一夜之間她的世界全變了，全身充滿藥水的味道，睡覺的時候還要注意手上那條點滴線有沒有壓到。半夜不小心吵醒她，她還要反過來安慰我沒事。

每天醒來，枕頭上覆蓋著一大層頭髮，有時趁她還沒起床，先把枕頭上的落髮收拾好，等她醒來看到掉在枕頭上的頭髮會稍微少一些。一邊安慰她沒關係，眼淚也跟著掉下來。

看著她不得已，動手剪掉自己的長髮，依然沒有阻止瘋狂落髮，只好在最美的時候選擇全部剃光，剃刀下手前她忍住眼淚扭曲的臉，我不忍心。無法接受自己光頭，躲起來哭也不願讓我們擔心，門內傳來的哭聲，我跟著心碎。

因為點滴量大，半夜頻頻起床上廁所，她一個人推著點滴架小聲的不吵醒我，發現我被子掉落還會幫我蓋好才上床。

她才11歲。

小露就是一個這樣的孩子，即使身體疼痛，幾度想放棄治療，但她都挺過來了。

我其實一點都不勇敢，也不想要勇敢，但是我的角色是媽媽，如果我跟著崩潰，不知道小露還能不能繼續勇敢接受治療。在每個治療的過程裡，即便她不舒服、吐到沒有東西吐，甚至到後期因為點滴速度太快，造成兩隻手腫到粗細不同，我都必須當她最強大的心理支柱，如果我不勇敢，誰來接住她？

我沒有勇敢樂觀，而是不得不這樣。

小露吐到沒東西吐，不舒服的時候，我跟她說我剛懷孕的時候也是這樣，當她住到我的肚子裡，不知道為什麼我常常想吐，每當想吐我就去睡覺，寧可睡整天也不要吐整天。小露從那時候開始，只要治療副作用想吐就會當睡美人，不停睡覺。甚至整天只起來上廁所、喝水，一兩天沒吃真的沒關係，反正吃了也是吐出來，那還不如好好補眠，至少覺有睡好、睡飽，還有件事可以做得好也很好。

小露說我真的很另類，不知道為什麼和我在一起總是特別開心，住院的日子好像度假，塞滿了行程。

有次我出門吃午餐，後來匆忙的跑回來，我跟她說我吃完了要結帳，但是忘了帶錢包，老闆說下次再給我，我實在良心不安，所以匆忙跑回醫院又衝去店裡結帳，小露被我逗得哈哈大笑，之後出門她都會提醒我要帶錢包，不要又匆忙來回。

又有次她在醫院沒有療程的時間，我溜出去逛街，一出門就是3小時，當天我只覺得為什麼天空好灰、空氣很臭，回醫院後小露看到我如釋重負，「妳去哪？怎麼這麼久才回來？」像極了媽媽的口氣，原來那天醫院附近大失火，火勢燒得非常嚴重，所以整個天空都灰了，小露很擔心我被困住還是有什麼狀況，她說她擔心到都要去護理站打電話給我了。

之後每次出門她都會交代我沒事快回來，不要亂跑。不知情的可能會以為我才是孩子！

在醫院裡，有時候吃飯時間我們會一起看電影或電視劇，一方面分散她食慾不佳的注意力，邊看邊吃會忘記自己吃了多少，就不會一直著墨在我吃不下的氛圍裡，這也是我覺得自己很高招的地方，一邊看搞笑劇，不知不覺真的可以吃下比較多的分量。

那天，我要出門買晚餐，從11樓到1樓大門後，傾盆大雨到像有人在大門口狂澆水，我站在騎樓等綠燈，打算以百米速度衝過馬路，這樣我就不會淋到雨，結果有位路人先生在我旁邊打開傘，問我要不要一起撐。天啊！這也太像偶像劇情節了，可惜先生長得並不像偶像劇裡的男主角，所以我婉拒了他的好意，回醫院後，我跟小露說起這個浪漫的撐傘事件。

露：「我也好想交男朋友，妳覺得會有人喜歡光頭嗎？」「我覺得如果喜歡妳光頭的，那應該就是超級真愛，懂得欣賞真正的妳。」露：「我男朋友的條件是希望可以用樹葉幫我搧風。」

我聽到這忍不住翻了一百個白眼，因為三人房必須要靜悄悄，我憋笑到快要得內傷，小露說這樣很浪漫，下雨還可以用樹葉撐著，又不是原始人，現在連電風扇都有行動的，為什麼要用樹葉搧風。這起因就是我們看的搞笑劇裡面有一幕是這樣，讓小露羨慕不已。

既然無法改變治療辛苦的事實，只好讓生活儘量維持本來的樣子。

我的幽默在這些治療的日子裡起了很大的作用，即使心疼的看著她兩隻腫脹到大小不一樣的手，我還能說出米奇的笑話來逗她開心，即使看著兩隻滿是針孔的手，我也能說出像滿天星空一樣美的話來安慰她。

 

很多時候心情影響心理，在整個治療過程除了小心翼翼看護之外，讓小露一直有好心情，每天大笑就是我的任務。

其實，我一點都不勇敢，也不想勇敢；可是，媽媽的身分讓我不得不勇敢。

#不是不哭，因為眼淚沒有幫助。

▏不平靜的11歲

這100天，我們真的很辛苦，不敢回頭看是怎麼撐過來的。

小露生病了。

剛過完11歲生日，在沒有任何疼痛之下，很慶幸發現得早，24小時歷經了斷層掃描、住院、切片、骨髓液檢查，25推著輪椅穿梭在人來人往的醫院裡，一堆檢查、針劑、麻藥還沒退加上副作用的嘔吐，平時活蹦亂跳的小露虛弱的攤在輪椅上，就連上檢查檯都必須被抱上去。

小露很勇敢、也很懂事，面對自己的疾病從一開始的崩潰大哭，到樂觀治療。兩隻手背戳滿針孔，右手打不了換左手繼續打，她自己都笑稱那些針孔是在血管上排隊，一個一個的洞代表每次化療上針的記號。後來血管硬化到很難上針，她問護理師有什麼方法，知道熱敷可以幫助血管比較好上針，就會在上針前不斷熱敷，讓自己的血管可以浮現，不用重複上太多次。

為什麼生病的是我？

一開始我也跟她一起每天哭，700多天的治療一想到就覺得好害怕，每天哭著睡著，希望醒來後這只是一場夢。後來我告訴小露，或許老天想給妳個特別的任務，讓妳接觸不同的孩子，安排我們到兒癌病房住一陣子，這樣妳以後就可以有更多能力幫助更多的孩子。

「還好是我，不然不知道誰可以照顧他們。」有天在醫院熄燈後，她背對著我在床上這麼說著，要有多少的勇氣才能說出這些話？

其實，我們都沒想像中的勇敢。

我一直以為我很樂觀、很勇敢，可是當這些電視劇般的情節一件件接踵而來時，眼淚已經不需要醞釀，隨時就像打開水龍頭一樣滴下來。

剛開始小露常常一邊打針、一邊哭，還要一邊安慰我，那種半夜心痛到醒來的日子，真的很可怕！

回想起小露生病的前100天，一半以上的時間都住在醫院裡，我們都很不能適應。但現在我們已經可以把醫院當飯店般，自娛娛人享受著台北市百萬夜景，倒數著治療，這一路說來輕鬆但走來真的不容易。

我雖然不勇敢，但我感謝樂觀的自己，可以用開朗的心調劑疾病疼痛，讓小露和25可以分心。

住院期間除了不舒服之外，大部分時間我都希望小露可以正常過生活，早睡早起、該學習就學習、該運動就動，我一直告訴她：「妳跟別人沒有不一樣，只是有時候要治療，但大部分沒有不舒服的時候，就要跟以前一樣過日子。」人的惰性很可怕，很多生病中的人都會想要好好休息，躺了一週，第二週就會也想要鬆懈，即使沒有疼痛也會想要看電視、滑手機的過著每一天。

小露確診的第二天，我已經開始幫她找老師，她說想上瑜伽、想學大提琴，我都幫她找了老師。雖然後來沒辦法上，但我想要讓小露知道，生病了還是有很多事情可以做，而不是整天只想著我是病人。在化療期間，她早上起床會先跑15~20分鐘的跑步機，然後再吃早餐，下午才開始學習課程，這樣的學習計畫我相信她是可以做得到的，而且日後回頭看，也會感謝此時的自己是這樣努力的追上進度。

#遇到了就選擇面對，只煩惱已發生的，先別擔心未知。

▏小梨藏在心裡的秘密

我相信我是個勇敢的人，也一直把孩子們導向勇敢的道路。

小露生病是很突然發生的，一瞬間，我們曾經以為會永遠順遂的世界就這樣崩解了。一直嚴格控制飲食與作息，理所當然就會健康的長大吧，為什麼不是這樣呢？

想想這世界真的很不公平，但又能抱怨誰？遇到了只能告訴自己和家人勇敢面對。

小梨在這整件突然發生的事情裡，算是最狀況外的，她不能理解：

為什麼姐姐生病要住醫院？

為什麼爸爸媽媽要輪流去陪她？

為什麼大家都要照顧她？

為什麼她的頭髮掉了？

為什麼要剃光頭？

為什麼很多地方因為她不能去？

為什麼她不能開垃圾桶？

為什麼她吃的東西跟以前沒有不一樣，餐具卻要另外消毒？

為什麼？為什麼？為什麼？
忿忿不平小露為什麼不用上學、不用自己丟垃圾……

記得小露確診後，我跟小梨說：「姐姐生病了。」

她緊張的問我：「會傳染嗎？」

那時候我笑出來了，因為我覺得她很可愛，在8歲的年紀可能直覺認為「生病＝傳染」，但她也開始一天到晚認為我跟25都比較愛小露，怕她感冒、怕她受傷，跟小梨解釋過姐姐因為生病治療，血球數量很低的狀況下很容易感染，所以必須要格外的小心，她依然把所有的情結導向我們比較愛姐姐。

有天送她上學，在車上她翹著嘴巴跟我說：「爸爸有一次在車上跟大家說，天氣變冷要注意保暖不要感冒，我以為他終於想到關心我，沒想到他後面一句說：『如果我們感冒，會傳染給小露，這樣就不好了！』原來他還是想到姐姐。」

又有次，嘴巴翹得高高的說：「爸爸比較愛姐姐，每次做錯事情的都說是我，姐姐都沒錯。」

小梨每天一直跳針細數25這些日子來的緊張，似乎姐姐是小王子的玫瑰花，被用玻璃罩罩起來捧在手心。我跟她解釋了很久，她還是無法理解25擔憂的心，所以我跟25討論了小梨的情緒，那陣子就由我負責去醫院陪小露，讓25留在家裡和小梨培養感情，情況總算慢慢好轉。

小露治療到第9週的時候，頭髮掉得很快，開始發現枕頭上有掉落的頭髮時，我跟小梨都會把頭髮蒐集起來搓成頭髮球，但後來真的掉得太快，連吃飯時餐桌旁邊都會掉一堆。

後來小露選擇一次把它剃光，這樣也比較不會一直掉。

剃光頭的那幾天，粗神經的我根本沒發現有什麼異狀，直到小露有天問我：「小梨好像很害怕我的光頭，只要我把帽子拿掉她就會跑開。」

當下我還要小露不要想太多，因為光頭沒什麼大不了啊，小梨可能只是需要一點時間適應而已。

但回想起來，小露光頭的這幾天，小梨的確有些時候顯得很奇怪，串起來後發現，好像就如小露說的，她很害怕小露沒有頭髮的樣子。

本來小露、小梨都是一起睡覺，小露剃光頭的那個晚上，小梨說：「我好熱，想要睡地上。」

當時天氣的確漸漸熱了，我也不覺得太奇怪，那晚她就把棉被枕頭搬到地上，自己睡在地板上。

隔天問她要不要上床一起睡？

「不用，我覺得地板很大，睡覺很舒服，所以想要睡在地板上。」

或是吃飯的時候，小露把帽子拿下來，小梨就會轉頭說：「我去上廁所。」這廁所一上就是半小時，等小露離開餐桌，她才會回來繼續吃飯。

有天晚上，我跟小梨獨處的時候，我拉著她的手問她：「妳是不是會害怕姐姐的光頭？」

她一開始說：「沒有，我沒有害怕。」

但是她飄忽的眼神又撇過頭，讓我覺得需要好好的跟她溝通。

我拉著她的手告訴她：「姐姐只是因為在治療，暫時沒有頭髮，我知道大家都需要一點時間適應。」

然後她就崩潰大哭：「我不是故意要怕的，我是真的很怕，我不敢看。」

我抱著她，和她一起掉眼淚：「沒有關係，沒有人怪妳，姐姐也知道妳會怕，所以她都儘量戴著帽子，可是有時候天氣太熱，她真的很想要舒服一點，我們是一家人，不管外表變成什麼樣子，我們都還是一家人，我沒有要妳馬上接受，但是妳要慢慢學著接受，因為姐姐這樣可能會持續很久。」

原來真的如小露所說，小梨很害怕她的光頭，與其說害怕不如說是心疼，原本就珍惜頭髮的姐姐，突然間頭髮全部都不見了，她不知道怎麼面對、也不知道怎麼安慰，那種恐懼又心疼的心情對8歲的她來說太難，她體貼的不敢表現出來，深怕傷害到小露。

還好小露細心看出來，不然我可能一直沒發現小梨心裡的秘密。

後來，小露有天問小梨，要不要摸摸她的光頭，她說摸起來毛茸茸的，有點像是大顆奇異果，也在睡前用光頭磨蹭小梨的臉。那天之後，小梨就再也沒怕過光頭姐姐。

在照顧小露的同時，也要兼顧小梨的心情，當大家都把焦點放在生病的孩子上，另一個孩子其實也很容易受傷。這也是一個以上孩子的家庭，當其中一個孩子遇到狀況時，都會面臨的難題吧。

#即使前方路難行，只要有愛就能克服一切。

▏小露：一樣難受的妹妹

自從我剃了光頭，小梨都不敢看我。

剃完頭的那天下午，我們到學校接小梨放學，在車上我和她講話她都不理我，也不看我。後來我發現，就連在家吃飯時，她也會說：「我去一下廁所。」然後就一直到我吃飽上樓，才出來吃她那些冷掉的飯菜。

晚上我喜歡泡泡澡放鬆一下，結果浴室外頭傳來：「媽媽，我想刷牙。」

媽媽：「那就去刷。」

小梨說：「我不敢進去，因為姐姐在裡面。」

過了一會兒，我就看見她戴著眼罩走進來，瞎摸著拿走牙膏、牙刷到廚房刷牙，其實我心裡很受傷，因為我也不喜歡我的光頭，為什麼連妹妹也要這樣討厭我的光頭？

睡前，我想講小梨最喜歡的「奈奈故事」給她聽，這個故事是在講一個魔法世界的奇幻故事，是在兩三年前我們在德國旅行時編的，她也不想聽。

這種現象大概持續了兩個禮拜，我一直在想辦法怎麼讓她接受我的光頭，有天晚上睡覺，我開始用頭頂的小細毛摩擦她的腳和臉，她覺得很癢、很好笑，笑了出來，我也請她摸摸看，後來才慢慢接受我光頭的樣子。